Aider un patient diabétique, asthmatique ou insuffisant cardiaque à comprendre sa maladie, à ajuster son traitement au quotidien et à retarder ses complications : c'est l'objet de l'éducation thérapeutique du patient (ETP), un droit inscrit dans la loi française depuis près de deux décennies. Quinze ans après sa consécration législative, un rapport de la Cour des comptes publié le 8 juillet 2025 sur la prise en charge du diabète dresse pourtant le constat d'un dispositif encore à deux vitesses, tandis que les propres données de l'Agence régionale de santé (ARS) Île-de-France, mises à jour au 1er septembre 2025, confirment une offre très inégalement répartie sur le territoire.

Un droit inscrit dans la loi depuis 2009

L'éducation thérapeutique du patient trouve son origine dans une définition de l'Organisation mondiale de la santé datant de 1996, qui la décrit comme un ensemble de pratiques visant à aider les patients à « acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ». En France, c'est la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires — dite loi HPST — qui lui donne pour la première fois un cadre légal, en l'inscrivant au code de la santé publique (articles L1161-1 à L1162-1) et en confiant à la Haute Autorité de santé (HAS) une mission d'évaluation des programmes proposés aux patients.

Jusqu'en 2020, la mise en œuvre d'un programme d'ETP — qu'il s'agisse d'ateliers collectifs ou de suivis individuels, portés par des équipes hospitalières ou par des professionnels libéraux regroupés — supposait d'obtenir une autorisation préalable auprès de l'ARS, sur la base d'un cahier des charges fixé par un arrêté du 2 août 2010, qui détaille notamment les compétences requises pour dispenser ou coordonner ces programmes. Une ordonnance du 18 novembre 2020 relative aux missions des agences régionales de santé, puis un décret du 31 décembre 2020 et un arrêté du 30 décembre 2020 relatif au cahier des charges des programmes d'ETP, ont fait basculer le dispositif d'un régime d'autorisation vers un régime de simple déclaration, à compter du 1er janvier 2021 : les porteurs de projet déposent désormais un dossier dématérialisé auprès de l'ARS, sans attendre de feu vert préalable, l'agence pouvant s'opposer a posteriori si le cahier des charges n'est pas respecté.

Cette simplification administrative, réelle, n'a toutefois pas modifié en profondeur le modèle de financement des programmes, qui relève pour l'essentiel des crédits du Fonds d'intervention régional (FIR), alignés département par département selon des choix propres à chaque ARS plutôt que sur un forfait national identique pour tous les patients.

Le constat de la Cour des comptes, en juillet 2025

C'est ce modèle de financement que la Cour des comptes met en cause dans son rapport consacré à la prévention et à la prise en charge précoce du diabète, publié le 8 juillet 2025. Le diabète concerne, selon ce rapport, 3,8 millions de personnes traitées en France, pour un coût de 10,2 milliards d'euros supporté par l'Assurance maladie — soit 5,3 % de l'ensemble de ses dépenses — en hausse de 34,8 % depuis 2015. La Cour relève par ailleurs que 30 % des patients nouvellement diagnostiqués présentent déjà une maladie à un stade avancé, avec des complications installées, et souligne un net gradient social : le risque de diabète est 2,8 fois plus élevé chez les 10 % de Français les plus modestes que chez les 10 % les plus aisés.

Sur le volet éducation thérapeutique proprement dit, le rapport recense plusieurs dispositifs censés accompagner les patients au quotidien — le service de suivi à distance Sophia de l'Assurance maladie, les infirmières dites « Asalée » (déléguées à des missions de santé publique auprès des médecins généralistes) et les programmes d'ETP financés par les ARS sur le FIR — mais les qualifie de « ponctuels ou expérimentaux », avec des financements « disparates » d'une région à l'autre. La recommandation centrale du rapport, relayée le même jour par la presse professionnelle de santé — dont Infirmiers.com et Le Quotidien du Médecin — puis quelques jours plus tard par Egora, consiste à proposer systématiquement à chaque patient, dès le moment du diagnostic, « un parcours ou un panier de soins » intégrant à la fois de l'activité physique adaptée et de l'éducation thérapeutique.

Le rapport ne porte, formellement, que sur le diabète. Mais le constat qu'il dresse sur le mode de financement de l'ETP — une addition de dispositifs locaux et discrétionnaires plutôt qu'un droit égal pour tous les patients chroniques, quelle que soit leur pathologie — rejoint des difficultés de structuration déjà identifiées de longue date par la HAS elle-même concernant les conditions organisationnelles et financières nécessaires pour pérenniser des programmes d'ETP au-delà de leur phase de lancement.

Un problème déjà identifié en 2008

Le constat de la Cour des comptes n'a rien d'une découverte : il fait écho, mot pour mot ou presque, à un rapport d'orientation publié conjointement par la HAS et l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (Inpes) dès le 10 septembre 2008, un an à peine après la promulgation de la loi HPST. Ce rapport pointait déjà « une forte variabilité des rémunérations des professionnels de santé libéraux impliqués » et jugeait « prématuré de définir des orientations en termes de format de rémunération ou de montant », faute de clarté organisationnelle suffisante à l'époque. Il décrivait une offre d'ETP « diversifiée mais peu coordonnée », et concluait que seule « une faible proportion de patients atteints d'une maladie chronique » avait alors effectivement accès à un programme, appelant déjà à une meilleure coordination territoriale de l'offre et à une démarche qualité structurée.

Dix-sept ans plus tard, la persistance de constats presque identiques — financement disparate, offre inégalement répartie, accès partiel des patients chroniques — dans un rapport de la Cour des comptes suggère que les difficultés structurelles de l'ETP n'ont, sur ce plan précis, pas été résolues par le seul basculement administratif vers un régime de déclaration intervenu en 2021.

Île-de-France : une offre concentrée à l'hôpital et à Paris

Les propres données publiées par l'ARS Île-de-France, actualisées au 1er septembre 2025, illustrent concrètement ce déséquilibre, y compris dans l'une des régions les mieux dotées en offre de soins du pays. Plus de 900 programmes d'ETP y sont déclarés, mais 85 % d'entre eux sont portés par des établissements hospitaliers, contre seulement 15 % par des structures ambulatoires — cabinets libéraux, maisons de santé, réseaux de ville. La répartition géographique de cette offre est tout aussi déséquilibrée : selon l'agence, 73 % des programmes sont concentrés à Paris et en petite couronne, contre 27 % dans le reste de la région, avec des zones identifiées comme particulièrement sous-dotées dans le sud des Yvelines et de l'Essonne, le nord du Val-d'Oise et l'est de la Seine-et-Marne.

L'ARS Île-de-France indique vouloir, sur cette base, faire évoluer sa stratégie régionale vers des programmes davantage ancrés dans les territoires et portés par des équipes pluriprofessionnelles de proximité, plutôt que par les seuls services hospitaliers, afin de réduire ces inégalités d'accès et de rapprocher l'offre du lieu de vie des patients.

Quelle place pour les professionnels paramédicaux en dehors de l'hôpital ?

Le cadre réglementaire de l'ETP n'a jamais réservé sa mise en œuvre aux seuls médecins hospitaliers : l'arrêté du 2 août 2010 précise les compétences — notamment une formation dédiée d'au moins 40 heures — requises pour dispenser ou coordonner un programme, sans distinction de profession de santé. Infirmiers, diététiciens, psychologues, masseurs-kinésithérapeutes ou podologues peuvent, une fois formés, intervenir au sein d'une équipe d'ETP, au même titre qu'un médecin. Le dispositif Asalée, cité par la Cour des comptes, repose d'ailleurs précisément sur des infirmiers formés intervenant en complément des médecins généralistes — une organisation qui montre qu'une prise en charge éducative pilotée par des professionnels paramédicaux, hors du seul cadre hospitalier, est possible dans les textes comme dans la pratique.

Mais le constat d'une offre concentrée à 85 % en établissement, tel que le documente l'ARS Île-de-France, suggère que cette ouverture théorique aux professionnels libéraux ou de ville se heurte, dans les faits, à un mode de financement qui reste lui-même majoritairement organisé autour de structures hospitalières et de crédits régionaux discrétionnaires, plutôt que d'un acte identifié et rémunéré de façon stable pour un professionnel exerçant en cabinet. C'est tout le sens de la recommandation de la Cour des comptes : transformer un ensemble de dispositifs épars, portés au cas par cas par telle structure ou telle région, en un parcours de soins identifié et accessible dès le diagnostic, quel que soit le professionnel ou le territoire concerné.

Un dispositif reconnu, pas une pratique alternative

Contrairement à nombre de pratiques de bien-être non conventionnelles couvertes par ailleurs, l'éducation thérapeutique du patient n'est ni une alternative au suivi médical, ni une pratique non validée : elle constitue, depuis 2009, une composante officielle et évaluée par la HAS de la prise en charge des maladies chroniques, conçue pour accompagner — et non remplacer — le traitement prescrit par un médecin. Le débat mis en lumière par la Cour des comptes ne porte donc pas sur la pertinence de l'ETP elle-même, mais sur les conditions très inégales de son financement et de son accès effectif selon le lieu où vit le patient.